对省十四届人大二次会议第2045号建议的答复
(关于建立省慈善医疗救助与健康商保相结合工作机制,完善罕见病多层次用药保障机制的建议)
时间:2024-07-05 16:49 来源:江苏省民政厅 字号:默认

张爱华代表:

您提出的《关于建立省慈善医疗救助与健康商保相结合工作机制,完善罕见病多层次用药保障机制的建议》收悉,现答复如下:

近年来,有关罕见病治疗等问题引起了社会的广泛关切,省民政厅鼓励支持慈善组织积极参与罕见病相关救助活动。

一是与省慈善总会系统合作,联合各市民政局、慈善总会开展了护苗行动(江苏省困难家庭儿童重特大疾病慈善救助项目),对江苏户籍、18周岁以下、参加城乡基本医疗保险、患有重大疾病的孤儿(含弃婴)、事实无人抚养儿童、低保对象、特困人员、低保边缘户、支出型困难家庭和其他符合救助条件困难家庭中的儿童开展长期持续慈善救助,救助病种包括儿童血液病、先天性心脏病、恶性肿瘤、尿毒症和部分罕见病。

二是与省慈善总会、驻苏央企合作,为苏北、苏中地区的低收入人员提供慈善医疗保险保障。该项目于2017年开始实施,包括“慈善精准扶贫保险”及“慈善防返贫保险”两个医疗保险救助项目,重点对苏北、苏中地区的低收入人员中重大疑难疾病患者的政策保障外自付费用进行保险赔付。项目实施4年,央企累计捐赠达6000万元,惠及困难群众116万人次。

三是与慈善总会系统合作,对血友病患者进行专项救助。南京市、扬州市、盐城市、宿迁市等多市慈善总会针对血友病患者产生的医疗费用,在医保报销及其他社会救助后,自付部分实施兜底资助。

四是动员社会慈善力量参与罕见病救助工作。2020年为减轻江苏省内SMA患者及其家庭在经济、心理、社会和日常照护等方面的压力,爱德基金会参与并发起项目“SMA患儿肺炎救助”,旨在为江苏省内罹患肺炎的SMA患儿提供医疗费用资助,帮助患儿渡过难关。全省其他慈善组织如省妇女儿童福利基金会、省残疾人福利基金会、省青少年发展基金会等也参与了罕见病慈善救助救助工作。

下一步,省民政厅将会同有关部门采取有效措施加强慈善医疗救助,进一步增强人民群众的获得感、幸福感、安全感。一是会同相关部门完善工作机制,有效发挥慈善力量参与医疗救助的积极作用;二是大力宣传贯彻慈善法,通过税收优惠、表彰褒扬、文化宣传等激励措施,引导支持慈善力量参与罕见病慈善救助工作;三是指导省慈善总会等慈善组织持续实施好慈善医疗帮扶项目,减轻困难家庭医疗负担。


江苏省民政厅

2024年6月18日

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